SMA Hastaları İçin Sosyal Medya Kampanyalarına Dikkat

Sağlık Bakanlığı, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalarıyla ilgili sosyal medyada yürütülen yardım kampanyalarına ilişkin önemli bir açıklama yayımladı. Bakanlığa bağlı Sağlıklı Çözüm sayfası üzerinden yapılan paylaşımda, bu tür kampanyaların bilinçsizce yürütülmesinin hastalar ve aileleri için ciddi riskler oluşturabileceği belirtildi.

Yanlış Bilgilendirme ve Tedavi Uygunluğu

Sosyal medyada SMA hastaları için başlatılan yardım kampanyalarında, hastaların tedaviye uygun olup olmadığına dair yeterli bilgi sahibi olunmadan çağrılar yapıldığı ifade edildi. Uzmanlar, hastanın tedaviye uygunluğunun gen analizi ile belirlenmesi gerektiğini vurguladı. Ayrıca, bazı kampanyalarda tedavi için uygun olmayan bebeklerin fotoğraflarının paylaşıldığı ve bu durumun yanıltıcı bir algı yarattığı kaydedildi.

• Hastaların tedaviye uygunluğu gen analizi ile belirlenmeli.
• Yanlış bilgilendirme, ailelerin umutlarını boşa çıkarabilir.
• Gen tedavileri henüz tatmin edici sonuçlar sunmuyor.

Gen Tedavilerinin Sınırları ve Riskleri

Sağlık Bakanlığı, SMA tedavisi için sunulan gen terapilerinin sınırlarına dikkat çekti. Özellikle solunum cihazına bağlı veya yemek sondasıyla beslenen çocukların, gen tedavisi ile tamamen iyileşmesinin mümkün olmadığı belirtildi. Ayrıca, yurt dışında uygulanan bazı gen tedavilerinin karaciğer yetmezliği ve kanama-pıhtılaşma bozuklukları gibi ciddi yan etkilere neden olduğu uzmanlar tarafından rapor edildi. Sağlık Bakanlığı, SMA hastalarına yönelik yeni ve etkili tedavi yöntemlerini takip etmeye devam ediyor. Bakanlık, tedavi edici olduğu kanıtlanmış yeni ilaçların hastaların hizmetine sunulması için bilimsel çalışmaları yakından izliyor. SMA hastaları ve aileleri için doğru bilgilendirme ve bilinçli kampanyalar büyük önem taşıyor. Sağlık Bakanlığı, bu süreçte hem hastaların hem de toplumun doğru yönlendirilmesi için çalışmalarını sürdürüyor.